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海边拾孤,收养孤独症孩子牵出爱的救赎

作者:admin 时间:2020-10-21 10:11:07 浏览:
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2006年,由作家张雁撰写的国内第一本描写孤独症群体生活的纪实文学《蜗牛不放弃》问世。在此后十数年间,这本书成为国内孤独症领域的科普入门书之一,七个孩子和家庭的故事感动了万千读者。十年后再版的《蜗牛不放弃》得到了更广泛的传播和肯定,获2016年腾讯华文生活在好书奖。

近日,华夏出版社出版了《蜗牛不放弃》的续集《穿越孤独拥抱你》。十多年间,作家张雁一直与她故事中的主人公们一起生活,一起成长。她的新书如实记录了孩子们在成长过程中的艰难曲折,家庭的悲欢遇合。作为一个职业作家,张雁对多年以来孤独症群体对社会发展、文明进步起到的作用有深入的观察,对孩子和家庭的未来有着独到的思考。

《穿越孤独拥抱你》中很多故事的采访持续数年之久,主人公的命运变化本身就是社会改变的具体证明。这使得本书既有细腻的情感故事,更具备一种史诗般的恢弘视角。

有这样一群孩子,有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……他们生活在自己的世界,不与人交流,他们像天上的一颗颗星星,孤独地闪烁着微弱的光芒。他们被称为“星星的孩子”,他们所患的是迄今为止医学界的未解之谜——孤独症。

3月29日,由县残联和县义工联联合发起的第8个世界孤独症日宣传活动在新世纪广场启动。本次活动的主题为“有爱的世界不再孤独”,旨在唤起全社会对孤独症儿童的关注与关爱,来自海安义工联合会和县城管局的50余名志愿者参加了启动仪式。

县城天仙儿童康复中心是我县孤独症儿童的定点公益性专业康复机构,志愿者们在这里与20余个孤独症患儿家庭齐聚一堂,为小朋友们表演独唱、诗朗诵等节目,跟他们一起做游戏,与这群“星星的孩子”进行沟通交流,尝试着走进他们的内心。但显然,孩子们还是更愿意与中心的老师们待在一起。中心负责人任月琴介绍,培养一个合格的孤独症康复训练师至少需要5到6年时间,目前中心的师资力量比较紧张,社会上的专业力量也比较缺乏。

据了解,孤独症,又称自闭症、孤独性障碍,是一种先天脑部功能受损引发的发展障碍,其核心症状是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及回避与人的视线接触,一般在3岁以前就会表现出来。

任月琴告诉记者,孤独症是世界性的医学难题,它的成因在医学界还是一个未解之谜,至今还没有十分有效的预防措施。当家长发现孩子有相关症状时,一定要正视孩子的病情,克服自卑心理,及早将孩子送到专业康复机构进行康复干预,一般在患者6岁之前进行康复干预,康复机率会较高。受各种因素的影响,目前国内大约只有10%的孤独症儿童能够在普通学校接受融合教育,大部分孤独症儿童则进入特殊教育学校、培智学校或者社会机构接受教育或者康复训练。

目前,我县对在专业康复机构进行康复训练的孤独症儿童实施全额免费康复干预。

一边搂着躁动不安的孩子一边接受采访的市民王女士告诉记者,儿子3岁时来到康复中心进行康复训练,几年来,孩子由最初的一言不发到现在已经能叫出“妈妈”、“爷爷”、“阿姨”,“虽然就这么一些小小的进步,但是让我们一家看到了康复训练的效果,也看到了希望。”王女士说,她最大的希望就是孩子通过康复训练,长大后生活能够自理,能够融入社会。

王女士还表示,由于孤独症儿童行为表现异常,社会大众对孤独症儿童要多一些理解多一些包容,不能用异样的眼光去看他们,要真诚地去跟他们交流。他们不会用语言去表达情感,但是他们的心会感受到。敞开胸怀去包容他们,关爱他们,这是对孤独症儿童及其家庭最好的帮助。

在场的县残联相关负责人介绍,从2008年开始,我县就把孤独症儿童康复作为为民办实事工程之一,对在专业机构进行康复训练的孤独症儿童进行经费补助,0—6岁每人每年1.4万元,7—14岁每人每年1.2万元,并采取残联与卫生、妇幼保健所一体联动筛查机制,促进孤独症儿童及早发现、及早康复干预。她呼吁,全社会要多多关爱孤独症儿童,孤独症儿童家庭要多多尽到家庭责任,在政府的扶持、社会的关爱之下,共同做好孤独症儿童康复工作,绝不能轻言放弃。

根据联合国大会2007年12月通过的决议,从2008年起,每年的4月2日被确定为世界孤独症日,以提高人们对孤独症的认识和关注。2015年4月2日是第8个世界孤独症日。

据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个孤独症孩子诞生。全球孤独症患者达到6700万。我国目前已有1300万自闭症患儿,平均100个孩子中就有一个自闭症患者,且呈逐年增长之势。

据县残联的统计,我县目前有孤独症患儿100余人,患者家庭承受着常人无法想象的精神压力。

央广网北京4月1日消息 今年的4月2日是第九个“世界自闭症关注日”。2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。自闭症的概念1943年由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出,自闭症在医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。为此,中国精神残疾人及亲友协会北京家长融合教育促进小组特别创作《有你,我不“孤独”》系列作品,宣传倡导认识和帮助孤独症儿童。

我的孩子即将十八岁了,他在十几年前被诊断为孤独症(也叫自闭症),医生说,这是世界范围不知道病因,没有药物可以治疗,带来终身残疾的一种疾病。陪伴着他成长,走到今天,我这喜悦里面又掺杂了很多的感慨和忧虑。

在无数的日子里,面对孩子不能表达自己需求时声嘶力竭的哭闹,对他人指令充耳不闻的严重刻板行为,随时都会出现不明原因的情绪波动,我是那样的无助。我只能把他抱在怀里,眼泪哗哗地流。有一次,孩子不小心在地铁里走失了,重新找到他的那一刻,我终于明白,平平安安陪伴他,接受他,比想尽办法改变他更重要。

为了这样的孩子,家庭投入非常大,人力、物力、心理等方面负担沉重。我长期向单位请假,甚至办理了提前退休手续。很多这样的家庭至少有一位家长为孩子放弃了自己在工作上的追求,投入到孩子的康复训练和养护方面来。我们看到很多家庭为了孩子东奔西跑,没有正常的家庭生活,出现很多离异单亲家庭,甚至有的家长出现心理疾病,直至崩溃,有自杀和杀人的行为。

我们不得不靠一己之力,在幼儿园、学校、社区之间奔走、疏通关系,以便让孩子能有一个可以接纳他的生存和学习的环境,这其中的酸甜苦辣,只有经历过的家长才能体会。我的孩子是幸运的,一路走来,得到了各方面的支持和帮助,但也有更多的孩子和家庭遭到拒绝,有的不能入园、入学,无法融入社会,一直呆在家里,情况越来越不好。有的虽然进入了幼儿园、学校、社区,但家庭和孩子承受了各方面的压力、排斥甚至伤害。

孩子一天天长大,给我带来更多的忧虑。他马上就要结束义务教育,此后,国家对于孤独症孩子的职业教育还是空白,缺少能够帮助他们规划今后生活、工作的学校、老师和专业人士。更多的孩子只能回到家里,脱离社会环境,没有后续的社会环境支持,这会导致他们出现社会功能退化,使得义务教育的康复成果付之东流。

孤独症是伴随孩子终生的残疾,无论什么样程度的孩子,他们都需要一生在外界的辅助下生活。我担心,作为孩子最大支撑的家长一旦离开,他们该有怎样的安置和支持。这样的忧虑促使我们五个孤独症孩子的妈妈,发起成立了康纳洲孤独症家庭支援中心。尊重生命的多种形态,关爱照顾他人是康纳洲的理念,我们希望能把它建成一个平台,团结家庭的力量,联系专业人士、社会资源,争取政府支持。

孤独症人群和他们的家庭需要社会的帮助,政策的支持,为他们营造一个适合他们生存的环境。我们希望政府和相关部门能组织相关调查,确定这个人群的实际数量和生存状态、真正需求;希望政府能够出台关于孤独症人群接受康复训练、特殊教育、融合教育、职业教育甚至庇护性就业的专门政策,保障孤独症人群的合法权利;希望政府和相关部门倡导和组织从事孤独症康复和教育的专业人士进行系统的专业培训,尽快制定科学的行业规则,规范服务机构的服务。祝愿孤独症人群和他们的家庭生活得更美好!

昨天是第25次全国助残日。当天上午,彭丽媛来到北京市残疾人康复服务指导中心,看望孤独症儿童,慰问孤独症儿童家庭。

据了解,今年全国助残日活动的主题是“关注孤独症儿童,走向美好未来”。在北京市残疾人康复服务指导中心,彭丽媛仔细听取专家关于孤独症康复的情况介绍,并观摩孤独症儿童的康复评估、结构化教学课以及幼小衔接课。彭丽媛与孤独症儿童家长亲切交谈,详细了解孩子们的基本情况、康复效果以及遇到的困难,鼓励他们充满信心,相信未来生活会更美好。

在报告厅,彭丽媛观看了孤独症儿童的绘画创作和作品展示,并与孤独症儿童共同完成画作《向日葵》。孤独症儿童向彭丽媛赠送了自己的绘画作品。随后,孤独症儿童表演了钢琴演奏《梦中的婚礼》和朝鲜族舞蹈《喜悦》。

活动结束后,彭丽媛还与孤独症儿童合影留念,并向孩子们赠送了礼物,祝他们早日康复,快乐成长。

据了解,孤独症又称自闭症,是一种先天性神经发育障碍,主要表现为社会交往障碍以及刻板的行为、兴趣和活动。孤独症致病原因不明,但人数却一直呈增长趋势。

市残联康复部负责人介绍,本市孤独症儿童发现人数增长迅速,以康复在训的孩子推算,孤独症儿童数量约在上万名。为了帮助孩子康复,目前本市0到6岁的孤独症儿童每年可以享受北京和中残联提供的4.8万元康复补贴,可实现基本康复项目全免费。

目前,全市的孤独症儿童早期筛查以儿童保健网络为基础,评估诊断主要以北京大学第六医院、安定医院和北京儿童医院为主导。本市专门服务孤独症儿童的康复机构共13家,仅具有收训1600名孤独症儿童的康复服务能力。本市唯一一家孤独症公办康复机构——北京市孤独症儿童康复中心,排队等待康复训练的孩子超过160名,要等3到5年才能进入,许多家长不得不选择其他私立康复机构。

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